Durante um surto de doença, uma das melhores ferramentas à disposição dos funcionários da saúde pública é o trabalho de detetive de baixa tecnologia. Quando uma pessoa é diagnosticada com uma doença como COVID-19, a doença causada pelo novo coronavírus, os especialistas em saúde pública descobrem onde estiveram recentemente e rastrear todos com quem estiveram em contato.
“Às vezes, exige que conheçamos informações privadas sobre uma pessoa que foi infectada”, diz Lisa Lee, diretora da divisão de Integridade Acadêmica e Compliance em Pesquisa da Virginia Tech e ex-diretora executiva da Comissão Presidencial de Bioética da administração Obama.
Também pode significar que eles precisam compartilhar algumas dessas informações, incluindo informações sobre a saúde de alguém. Geralmente, as pessoas pensam na privacidade da saúde em termos do relacionamento que mantêm com seus médicos e clínicos, que precisam manter a grande maioria das informações em sigilo – tanto legal quanto eticamente. Mas o sistema de saúde pública é configurado com permissões e proteções legais diferentes das de um consultório médico e, por natureza, pensa de maneira diferente sobre ética e privacidade do paciente.
“Pensamos sobre isso da perspectiva das obrigações mútuas que temos um com o outro e da necessidade de proteger o bem-estar”, diz Amy Fairchild, reitora e professora da faculdade de saúde pública da Universidade Estadual de Ohio. “O que você está fazendo é pesar os riscos para o indivíduo contra os danos aos contatos da pessoa e ao resto da população.”
Legalmente, existem escassez de leis de privacidade em saúde, como a HIPAA, que permitem que as autoridades de saúde pública obtenham informações sobre a saúde de uma pessoa sem o seu consentimento. A privacidade individual e os riscos que podem advir da divulgação de informações pessoais de saúde – como estigma – ainda são preocupações críticas para as autoridades de saúde pública, salienta Lee. Eles visam coletar a quantidade mínima de informações possível para atingir uma meta de saúde pública. “O princípio é coletar e usar a menor quantidade de dados possível, pois reduz os danos”, diz ela. As informações coletadas também são usadas apenas para atividades de saúde pública.
O equilíbrio entre proteger a privacidade individual e coletar informações críticas para o bem público muda ao longo do curso da propagação de uma doença. A quantidade de dados que as autoridades de saúde pública também precisam coletar e divulgar alterações. No momento, a pandemia de COVID-19 está se acelerando e ainda há muitos médicos e cientistas que não sabem sobre a doença. A coleta de informações detalhadas sobre saúde é, portanto, mais útil e importante. Isso pode mudar à medida que o surto progride, diz Lee.
Por exemplo, quando o vírus começa a circular na comunidade, pode não ser tão importante saber exatamente onde uma pessoa doente esteve. Se o vírus já estiver em todo lugar, essas informações não terão tantos benefícios adicionais para a comunidade. “Depende muito da maturidade de uma epidemia”, diz ela.
Hoje, as informações de rastreamento digital são onipresentes e podem facilitar a coleta de dados. Em Cingapura, onde há uma vigilância extensiva, detalhes de dados disponíveis ao público onde estão e já foram as pessoas com casos confirmados de COVID-19. O governo iraniano criou um aplicativo para as pessoas verificarem seus sintomas, incluindo também um recurso de rastreamento geográfico. Ao decidir usar esses tipos de ferramentas, diz Lee, os mesmos princípios de saúde pública ainda devem ser aplicados.
“Se um oficial de saúde pública souber para onde uma pessoa foi, isso deve ser informação pública – não é diferente. Agora é muito mais fácil fazer isso, mas isso não torna mais certo ou menos certo “, diz ela. “Rastrear para onde as pessoas vão e com quem interagem é algo que as autoridades de saúde pública vêm fazendo há séculos. É mais fácil com informações digitais. ”
Além disso, apenas porque as informações pessoais sobre uma pessoa e sua saúde são importantes para um funcionário da saúde pública, isso não significa que essas informações sejam importantes para o público em geral. É por isso que, apesar de questionados por repórteres, as autoridades de saúde pública apenas forneceram uma quantidade limitada de informações sobre as pessoas que tiveram os primeiros casos de COVID-19 nos EUA.
Durante a epidemia de poliomielite nos EUA, os departamentos de saúde costumavam publicar nos jornais os nomes de pessoas com casos confirmados da doença – uma prática que hoje estaria muito fora dos limites. Mas isso não impediu as pessoas nos EUA de tentar descobrir informações sobre os poucos casos de Ebola no país durante o surto de 2014.
As pessoas não precisavam dessas informações para se protegerem. “Ter o nome de alguém não protege você”, diz Fairchild. “Esse geralmente é o princípio da vigilância em saúde pública. Há razões emocionais que o público pode querer saber, mas não o protege e não deve mudar o que você está fazendo. ”
As autoridades de saúde se preocupam com a estigmatização de indivíduos ou comunidades afetadas por doenças, razão pela qual pretendem divulgar apenas as informações necessárias ao público. O racismo anti-asiático nos EUA e em outros países ao redor do mundo aumentou com o surto porque o novo coronavírus se originou na China. Pessoas que estavam em navios de cruzeiro com casos positivos relataram ligações telefônicas furiosas de estranhos quando voltaram para casa, e os residentes de New Rochelle, Nova York, que é a primeira zona de contenção nos EUA, disseram estar preocupados com o fato de sua cidade natal para sempre associado ao vírus.
“Esse tipo de dano em nível de grupo é preocupante”, diz Lee. “É por isso que também nos preocupamos com a privacidade da identidade do grupo. Estou nervoso e triste ao ver isso começando a mostrar sua cabeça. ”
As pessoas não podem esperar o mesmo nível de privacidade de saúde pessoal durante emergências de saúde pública envolvendo doenças infecciosas, como podem em outros elementos de sua saúde. Mas as ações que as autoridades de saúde pública podem adotar, como coletar informações, não são projetadas para limitar a privacidade, diz Fairchild. “É para proteger a população em geral. O princípio que adotamos é o princípio da reciprocidade. Reconhecemos que nossa liberdade é limitada, mas estamos fazendo isso por outros. ”
