Na segunda-feira, o registro registrava 41 pacientes em 13 países, incluindo EUA, Espanha, Itália e Reino Unido. Até agora, dez necessitaram de hospitalização devido aos sintomas do Covid-19. Mas é muito cedo para tirar conclusões desses números, diz Kappelman. (A taxa geral de hospitalização nos EUA, com base em 4.226 casos Covid-19 analisados pelos Centros de Controle e Prevenção de Doenças, é de 12%.)
O mundo da IBD se reuniu globalmente para apoiar o registro, que vincula especialistas que tratam pacientes pediátricos e adultos. "Isso é sem precedentes em todos os aspectos, formas ou formas", diz Kappelman. “Nunca deixei de ter uma ideia para lançar um projeto de pesquisa em uma semana. Nem poderia imaginar que isso fosse possível. Ele observa que o projeto envolveu o desenvolvimento de um protocolo; consultoria com um conselho de revisão institucional (especialistas independentes que revisaram questões éticas); criando um banco de dados; elaborar um plano de marketing, incluindo o nome e o logotipo do estudo; e desenvolver um site do projeto.
O registro está se tornando ainda mais poderoso, pois inspira a criação de outros registros de pacientes semelhantes. O registro SECURE-Cirrose, que inclui pacientes com doença hepática crônica e cirrose e pacientes que realizaram transplante de fígado, foi lançado em 20 de março. Juntamente com sua contraparte européia, esse registro registrou cinco casos em 23 de março. Médicos que tratam psoríase e a doença das células falciformes está criando locais, e médicos de outras áreas especializadas manifestaram interesse, diz Kappelman.
Em 24 de março, reumatologistas de todo o mundo lançaram a Covid-19 Global Rheumatology Alliance, um esforço coordenado de mais de 200 reumatologistas, para acompanhar como seus pacientes estão se saindo com o coronavírus. O registro de reumatologia pode atrair atenção especial à luz do foco recente no hidroxicloroquina, um medicamento anti-malária, como um possível tratamento para o coronavírus. A hidroxicloroquina (vendida sob a marca Plaquenil) é um tratamento de primeira linha para o lúpus, um distúrbio autoimune doloroso que afeta a pele, as articulações e os órgãos. Também é usado para tratar outros distúrbios autoimunes, como a artrite reumatóide.
Os médicos estão especialmente ansiosos para estudar o bem-estar de pacientes com Covid-19 que têm uma condição reumática preexistente porque a doença viral e os distúrbios auto-imunes compartilham um ponto em comum: em ambos, o sistema imunológico às vezes entra em excesso, criando inflamação descontrolada. Em alguns casos graves de Covid-19, a inflamação pulmonar causa danos com risco de vida.
Um registro de paciente não pode substituir estudos controlados que comparam a hidroxicloroquina com outros tratamentos Covid-19, mas poderia fornecer uma indicação de se os medicamentos anti-inflamatórios têm um efeito protetor. Também poderia fornecer orientações sobre como tratar pacientes de reumatologia que desenvolvem a infecção.
Com os casos do Covid-19 aumentando exponencialmente, a velocidade é vital, diz Paul Sufka, reumatologista experiente em mídias sociais de St. Paul, Minnesota, que conversa com seus colegas on-line. "É realmente difícil resolver isso em tempo real, especialmente porque essa é uma doença que só é reconhecida desde meados de janeiro", diz Sufka, co-fundador da Aliança Global de Reumatologia Covid-19 e seu registro. "Como essa é uma ameaça para o mundo, precisamos criar o maior banco de dados possível e o mais rápido possível".
O registro de reumatologia começou com conversas no Twitter em 11 de março. À medida que o segmento do Twitter crescia, o diálogo foi para um canal Slack e os reumatologistas se dividiram em comitês. Alguns buscaram a aprovação de um conselho de revisão institucional, que considerou os possíveis danos e benefícios para os pacientes envolvidos. Eles receberam a aprovação de um conselho da UC San Francisco em 17 de março. (Essa aprovação do projeto cobre as atividades de registro da maioria dos locais clínicos dos EUA, mas os organizadores incentivam os médicos a verificarem com seus conselhos locais de revisão.) Outros desenvolveram o site e o formulário de pesquisa.
Quando foi lançada, a aliança havia adicionado mais de 80 organizações como parceiras. A maioria era dos EUA, Canadá e Europa, mas também incluíam grupos da África do Sul, Austrália, Nova Zelândia, Turquia e Filipinas. O registro coletará dados do paciente, incluindo idade e localização, suas condições reumáticas ou auto-imunes, os medicamentos que eles tomam regularmente e quaisquer sintomas e intervenções médicas relacionadas ao Covid-19. Ele removerá as informações de identificação pessoal.
Pessoas com doenças reumáticas são tipicamente mais suscetíveis a infecções porque seus medicamentos suprimem o sistema imunológico. No entanto, seu distúrbio auto-imune pode refletir alguns efeitos do Covid-19. Por exemplo, pessoas com uma forma de artrite conhecida como doença de Still de adulto geralmente apresentam inflamação dolorosa causada por uma "tempestade de citocinas", uma enxurrada de proteínas liberadas por células imunológicas hiperativas que falham na tarefa de regular a resposta imune. Uma tempestade de citocinas semelhante pode ser desencadeada por infecções virais - e é suspeita no Covid-19, diz Sufka.
Outros registros também podem esclarecer isso, pois monitoram pacientes com outros tipos de distúrbios inflamatórios, incluindo doença inflamatória intestinal e psoríase. "Os pacientes vão piorar porque seu sistema imunológico é suprimido, ou existe algum efeito anti-inflamatório com alguns desses medicamentos que os fará se sair melhor com Covid?" Sufka pergunta. "Não sei em que direção ele irá."
